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りえこ新聞 3rd Life~私はお母さん~ 24号

「自分らしさ」・・・とは

私はなにかに迷ったとき、常に

「やらずに後悔するくらいなら取りあえずやってみよう!」と思うタイプで、

実際に「ああしとけば良かった、こうしとけば良かった」

と悔やんだことはほとんどありません。

良くも悪くも、いつも強気でやってきました。

そういうところが私の「自分らしさ」だと思っています。

ちなみに「あんなことしなければ良かった」というバカげた後悔は山ほどありますが、まあ時間がたてば笑い話でいい思い出になっています。(^^;)

ALSで大阪に戻ってからの2年8ヶ月、いろんなことがありましたが、家族や友人、また病院や介護のスタッフさんからたくさんのパワーをいただくことができました。

私はいつでも「たとえどんな状況であっても自分が納得できる人生を歩みたい!」と強く思って生きてきました。

なので、みなさんからいただいたパワーを持って家族3人、東京で暮らすことを決めました。

4月26日、東京で新しい生活をスタートさせます。

みなさん、たくさんの元気と優しさをありがとうございました。

「延命はしない」という決断とは異なる決断を選んだ私ですが、今回の報告を読んでくださったみなさんが

「そのほうが中島らしい…りえちゃんらしい…姉さんらしい…」と感じてくれたなら、それが一番嬉しいです。(^_^)v

毎日がリハビリです。

病院を退院して自宅に戻ってからは、リビングとつながった和室にベッドを置いて生活しているので、毎日のこうちゃんの様子がよくわかります。

入院中、看護師さんに

「大きくなったら何になるの?」

と聞かれ、

「ヒーローになってママを守る!」

と答えてくれたこうちゃんですが、さすがに日々ヒーローになるためのトレーニングに余念がありません。

ちなみにそのトレーニング相手は私で、しかも悪役を演じなければなりません。

夏祭りでGETしたおもちゃの剣を握らされて

「ママこれ持って暴れてな!そしたらこうちゃんマンが助けにくるから!」

と言われるのですが、握力が弱くなってきているので途中で剣を落としてしまいます。

私が剣を落としたまま負けたことにしようとすると、

「ママ、ギュッと握らなあかんで」

と言い、丁寧にもう一度握らせてくれるのでなかなか負けることができません。 (-“-)

ときには2,3日たってしぼんできた風船を使い

「1・2・3・4・5・ギュッ!1・2・3・4・5・ギュッ!」

と言いながらアンビューバックの練習をしているこうちゃんです。

わが子ながら、なかなか頼りになる5歳児なのでした。

素敵な医療人に囲まれて

病気と向き合ううえで、病院や担当の先生との相性がとても重要だと考えている私は、なぜか初対面のときに第六感のアンテナがピピっと反応することが多く、その勘にまず間違いはありません。

何回も検査入院をすすめられたのに「まだ大丈夫!」と言い続け、

やっと入院したかと思えば「最短コースの退院になるようお願いします」と勝手なことばかり言うわがままな患者の私ですが、

主治医のI先生(♀)には、私の意思を最大限に尊重したうえで、ここまでの道のりを上手に誘導していただいたと思っています。

たとえば胃ろうをつくるか迷っていたときも「今の時代に餓死する必要もないと思うからつくるだけつくれば」と言ってくださり、

その例え方がとても私好みで、素直に受け入れられたおかけで餓死せずにすみました。

リハビリではPT・OT・STのフルコースでお世話になっていました。

リハ室での筆談でガス抜きをさせてもらったり、入院中の部屋に様子を見に来てくれたりと、とても励まされました。

泣いて笑って楽しい時間を過ごし、退院日のサプライズも本当にありがとうございました。

 

~旦那後期~

東京での新生活準備に追われる毎日ですが、最近「役所窓口担当者」の方にとても助けられています。

一昔前「役所仕事」といえば融通の効かない仕事の代名詞でしたがいまは全く違います。

特に30代以下の若い方がしっかりと勉強して豊富な知識量を持っているように感じます。

老害という言葉が囁かれるなか、いくつになっても現場力を失ってはいけないなと肝に銘じた43歳の春でした。

自分も今後は積極的に現場視察(パチンコホール)を行う所存であります。

公開日 : 2013-4-25 りえこ日記

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